Máme podobné výzvy a smát se jeden druhému je přijatelné

  • Post category:blog

Máme podobné výzvy a smát se jeden druhému je přijatelné

Tam jdu znovu na přednosti v číslech. Opravdu věřím, že v číslech je síla a že my jako pacienti s RS si můžeme navzájem tolik pomáhat. Byl https://harmoniqhealth.com jsem nadšený vstupem do programu cen, protože jsem věděl, že jsem našel něco, co pomáhá ostatním lidem v mé komunitě, a to byla šance, jak to říct lidem mimo moji komunitu. A nejlepší na tom bylo přečíst si nápady všech ostatních a dozvědět se o jejich objevech a zkušenostech, a myslím, že je to důležitější než nejlepší člověk. Myslím, že myšlenka všech těchto lidí, kteří mají nápady, jak zlepšit naši mobilitu a dostat šanci vidět, jaké jsou nápady všech, to byla pro mě největší věc – zjistit, že jsme všichni velká komunita aktivistů. Neustále jsme venku a posouváme limity a hledáme způsob, jak žít lépe. A je skvělé být součástí této skupiny.

Trevis:

No a dnes večer se dotýkáte životů tisíců dalších, kteří poslouchají na HealthTalk, takže vám za to děkujeme. Amy, čím se díky tomu, že jsi byl MS Leader of Hope, stala tvá každodenní existence jiná?

Amy:

Před programem [MS] Leaders of Hope jsem si neuvědomil, že mám příběh. Neuvědomil jsem si, že to nemusím snášet sám. Chci říct, že MS může být velmi soukromá existence, zejména některé příznaky, o kterých nechcete mluvit s jinými lidmi. Pokud jde o moji každodenní existenci, diagnostikování MS a účast v programu Leaders of Hope mě ve skutečnosti přiblížily mé rodině. Ukázalo to nám všem naši stránku, kterou jsme nikdy nevěděli. Přišli jsme spolu jako rodina. Také mi to ukázalo, kdo jsou moji skuteční přátelé, a že i když mi před programem Vůdci naděje diagnostikovali to, co jsem ze žertu označoval jako „doživotí“, že mohu lidem pomáhat. Mohl bych pomoci ostatním s MS a ve skutečnosti jsem zjistil, že jsem pomohl spoustě lidí bez MS, kteří se snaží tolik žonglovat a zabalit tolik do svého života i bez výzev, kterým lidé s MS čelí. A setkat se s lidmi, které jsem absolvoval prostřednictvím programu MS Leaders of Hope, byl fenomenální zážitek, vyjít na konferenci v Denveru a setkat se s ostatními ženami a vyslechnout si jejich příběhy a prostě se vyrovnat s tím, že mám příběh, který bych mohl vyprávět . A další lidé měli zájem to slyšet a měli jsme tolik společného. Opravdu máte pocit, že nejste sami, a nemusíte trpět sami a přeměnit něco, co hodně vnímá v negativní, na tak pozitivní zážitek. Když mi byla diagnostikována, nikdy by mě nenapadlo, že moje MS bude tak pozitivní, posilující a život střídající zkušenost. Dosud to byla nádherná cesta.

Trevis:

Doktorko, ty ženy, myslím, přiznejme si to, jsou pozoruhodné.

Dr. Kita:

Oni jsou.

Trevis:

Ale samozřejmě to nejsou jen lidé s dobrými nápady na zvládnutí MS a ve své praxi vidíte také řadu pacientů a pečujících partnerů. Je zřejmé, že při respektování důvěrnosti můžete sdílet jednu nebo dvě zajímavé myšlenky na zlepšení života s RS, na které vás pacienti mohli upozornit?

Dr. Kita:

Myslím, že některé z nejlepších nápadů na zvládnutí této nemoci pocházely od mých pacientů a rád jsem slyšel Joy mluvit o nápadech. A nápady a sdílení nápadů, opravdu doufám, že lidé, kteří dnes večer poslouchají, v nich budou mít kreativní chybu, protože myslím na jeden případ, kdy skvělá žena v mé praxi skutečně ovlivnila životy mnoha dalších lidí, protože měla problémy se sebe sama její týdenní injekce. Takže každý týden chodila do naší kanceláře, aby dostala injekci, a přišla s nápadem vytvořit týdenní obědový klub pro pacienty, kteří měli také problémy s dáváním sebe sama a injekcí. Nyní tedy máme tento obědový klub jednou týdně, kde jednotlivci přicházejí do naší kliniky s obědem v hnědém sáčku mezi 11:30 a 12:30 v pátek. A ne každý přijde každý týden. Někdo přijde několik týdnů, někdo přijde jednou za měsíc, někdo přijde nábožensky, jiný přijde do společnosti. Někteří lidé užívají injekce častěji než jednou týdně. Ale byl to opravdu skvělý příklad velmi obtížné situace, která se změnila v naprosto obratnou situaci, kdy si ostatní lidé pomáhali sami a pomáhali druhým. Takže si myslím, že pokud někdo z vás má nějaké nápady, měli byste je sdílet se svými lékaři, sdílet je s někým místně ve vaší komunitě. Jsem si jistý, že pokud máte dobrý nápad, který se může stát něčím. [Něco] rozkvete, aby pomohlo spoustě dalších lidí.

Trevis:

Děkuji, doktore. A o něco později v programu dáme všem vědět, kde si mohou přečíst letošní kandidáty do programu Vůdci naděje. Program nyní otevřeme otázkám a komentářům našeho publika. A naše první otázka pochází od Melanie na telefonu z Birminghamu v Alabamě. Melanie, jsi na HealthTalk, Melanie?

Melanie:

Asi před 30 lety mi byla diagnostikována MS, ale neměl jsem tolik symptomů, o kterých by si lidé byli vědomi. A teď je všechno kognitivnější, moje problémy. A nejsem si jistý, jak se s tím vypořádat, protože se bojím rozhodovat.

Dr. Kita:

Určitě si myslím, že kognitivní problémy jsou někdy jedinou funkcí, kterou v MS uvidíme, a je to bezesporu velmi běžná funkce v MS. A ten pocit, který máte o sobě – ​​o tom si nejsem jistý, jestli mohu věřit sám sobě, a nejsem si jistý, jestli o tom chci dokonce někomu říct, nebo dokonce pocit rozpaků – myslím, že také může být velmi, velmi běžné. Pochopit, že nejste sami a že se jedná o uznávanou funkci MS, je první krok, takže je to opravdu důležité. Dalším krokem je posadit se a promluvit si se svým neurologem. Je pro vás důležité provést nějaké neurokognitivní testování, abyste se pokusili identifikovat ne tolik, jaké jsou vaše slabé stránky, ale jaké jsou vaše silné stránky? Protože to budou věci, na které se budeme spoléhat, abychom se pokusili vyrovnat některé oblasti s menší silou. A existují nějaké léky, které můžeme použít ke zlepšení paměti. Někdy dokonce použijeme léky, které se pokusíme zlepšit vaši energii nebo vaši mentální energii. A to to může také pozitivně ovlivnit. Zdá se tedy, že by bylo dobré si sednout se svým neurologem a promluvit si o některých obavách, které máte.

Trevis:

Přejdeme k další otázce. Byl zaslán e-mailem od Celia v Pittsburghu: „Jsem manželka pacienta s RS. Jak mu mohu nejlépe pomoci vypořádat se s jeho RS a zůstat v roli manželky, ne matky, ani ošetřovatelky? velmi obtížná rovnováha. “Amy, trochu jsi mluvila o svém manželovi, co hledáš jako partnera pro péči, který bys chtěla a možná nechceš možná?

Amy:

Komunikace je klíčová. A tuto radu jsem vlastně dostal od svého neurologa, mého optika. Komunikace je klíčová. Neostýchejte se mluvit o příznacích. V tomto případě bude muset počkat, až bude připraven otevřít. Zvláště role manželky a manžela někdy dělá věci náročnými, ale ponechat tuto komunikační linku otevřenou a nic nepustit, protože mnoho symptomů RS je neviditelných. A nemůžete očekávat, že váš ošetřovatel pochopí, čím procházíte, pokud jim to neřeknete. A jakmile jim to řeknete, někdy jim musíte dát čas na vstřebání, čas na reakci a čas, aby se naučili, jak se s tím vypořádat. Pomáhá také výzkum. Společně prozkoumejte, jestli vám to vyhovuje. Ale udržujte komunikační linky otevřené, velmi důležité.

Trevis:

Dobře, myslím, že bychom všichni souhlasili, že to je velký faktor. Za to ti moc děkuji, Amy. Naše další otázka je od Alana.

Alan:

Od té doby, co jsem byl diagnostikován, jsem měl vždy pozitivní smysl pro humor. Zkuste to odlehčit – jakýkoli bod exacerbace nebo zotavení – a mnoho lidí mě za ty roky, co jsem byl diagnostikován, vidělo a zjistili, že se mi daří docela dobře, na rozdíl od těch, kteří mají více kyselý přístup. Zdá se, že to mají těžší. Jak moc má humor společného s uzdravením a relapsy a všemi aspekty MS?

Trevis:

Dobře, myslím, že staré přísloví říká, že kdybychom se tomu nesmáli, plakali bychom pro to. Joy, co si o tom myslíš?

Radost:

Zjistil jsem, že smích má dva opravdu významné efekty. Jedním z nich je, že se zdá, že snižuje fyzické schopnosti, když to děláme ve třídě. Každý se nějak zastaví a sedí nebo se trochu houpá. Ale také jsem zjistil, že přístup a úroveň relaxace se tolik zlepšují, když jste se dobře zasmáli. Je to jen uvolnění. Jo, cítíš se dobře. Obsahuje všechny ty endorfiny a díky tomu se cítíte součástí skupiny, když se všichni smějí, a hlavně skutečnost, že můžeme být všichni v té místnosti a smát se sobě i sobě, protože jsme všichni stejný. Máme podobné výzvy a smát se jeden druhému je přijatelné. A někdy, když jste na jiných místech, jsou lidé trochu opatrnější, aby se s vámi smáli nebo se vám smáli, a to jen proto, že jim to není příjemné a nevědí přesně, co je správné. Opravdu věřím, že čím více se smějeme, tím jsme šťastnější, tím lepší život je všude kolem. Hledejte ji tedy všude, kde ji najdete.

Trevis:

Dobře, děkuji, Joy. Máme e-mailovou otázku od Lindy v Silver Springs v Marylandu: „Jak se ti z vás s malými dětmi vypořádali s tím, že s nimi sdílíte svou diagnózu?“ A, Liz, mluvila jsi o svých vnoučatech, takže bych ti rád položil tuto otázku.

Liz:

Nejstaršímu je 5 a nejmladšímu 2. Takže 2leté dítě opravdu neví. Colton si myslí, že to jsou moje záda, ale chápe, že Grammy je unavená, že ho Grammy nemůže vyzvednout, že Grammy nemůže dělat určité věci. A teď je to moc hezké, protože v 5 letech chce být pomocníkem. A tak jsem se ho pokusil nechat pomoci a vědět, že je v pořádku, že pomůže. A hodně mi to usnadňuje život v tom, že se toho nebojí. A to je důležité. Nechci, aby se mě bál.

Radost:

Vy s dětmi a věkem tam, jedna z věcí, které jsem na začátku dělal, bylo, že jsem to svým dětem neřekl prvních šest měsíců. Chtěl jsem jim říct, když uvidí, že se cítím dobře a že místo toho, abych byl velmi nemocný, budu v pořádku, a bylo to pro mě velmi děsivé a děsivé. Věřím tedy, že musíte dětem říci tolik pravdy, kolik zvládnou, protože si myslím, že se jim daří lépe, když vědí více. Ale měli byste jim to vždy říct, když jste ve své hlavě na dobrém místě.

Liz:

Jsem hrdý na to, že Colton letos dělal reklamy na naši procházku po MS. A aby v televizi řekl: „Jsem tu, abych pomohl při ničivých účincích MS“, „jsem tu, abych pomohl své Grammy a ukončil ničivé účinky“, a aby pětileté dítě řeklo „ devastující účinky roztroušené sklerózy, „Byl jsem na něj tak hrdý. A chci, aby vyrostl a věděl, co to je.

Trevis:

No, a to vede k dalšímu velmi důležitému bodu, že také vychováváte děti na této úrovni s pochopením, že existují lidé, kteří se od nich liší. A je důležité mít takovou úroveň porozumění, a to i u malých dětí. Naše další otázka pochází od Margaret. Právě zakládá svépomocnou skupinu pro MS v malém městě: „[Máte] nějaké návrhy na naše první setkání?“

No, zmínil jsem se, že jsem byl vůdcem svépomocné skupiny, a myslím, že důležitou součástí je uvědomit si, že bude druhé setkání, i když se na první setkání nikdo nedostaví. Mějte dobrý plán pro své reproduktory, své hosty. Nikdy neuškodí přinést nějaké sušenky. Očividně chcete požádat o pomoc místní kapitolu Národní společnosti pro MS. Vaše místní tištěná média, mnohokrát vám vloží věci do kalendáře atd., Nástěnky v kostelech a podobné věci. Jen vězte, že to chvíli trvá. Začal jsem se skupinou asi před rokem a začali jsme se třemi lidmi a teď je nás hodně přes dvanáct a budeme silní, takže jen tak dál. Důležité je, co děláš.

Naše další otázka je zaslána e-mailem od Deanne v Lake Forest v Kalifornii. Nepresouvám Lake Forest do Colorada jen proto, abych vynahradil tu poslední. [Otázka zní] týkající se řízení času, takže si myslím, že je to pro vás, Amy: „Pracuji. Vím, že moje pozice zvyšuje stres v mém životě, a často mám problémy s vizí a rovnováhou, a to je dostat se přes den je čím dál těžší. Kdy budu vědět, kdy je čas omezit nebo skončit? “

Amy:

Nejjednodušší odpovědí by bylo poslouchat, co se vám vaše tělo snaží říct. Mám dny, kdy je to extrémně stresující, a co se pak snažím udělat, je dostat se pryč. Naplánujte si půl hodiny. Požádejte o pomoc přátele a rodinu. To je v našich životech velký faktor. Nebojte se požádat o pomoc. Lidé jsou tu, aby nám pomohli. Žádám manžela, aby vzal děti na půl hodiny. Vcházím dovnitř a ležím. To je pro mě velká pomoc. Největší věcí je naplánovat si den, opravdu je to důležitá pomoc a dodržovat tento rozvrh, abyste nebyli přepracovaní, abyste nebyli přepjatí. Další věcí by bylo zůstat v kontaktu se svým neurologem. Už to viděli. Rozumí znakům, ať už je to kvůli tomu, že vaše práce činí vaše příznaky méně zvládnutelnými. Může nastat chvíle, kdy budete muset brát své uzdravení vážně a omezit se. Ale také musíte sledovat své příznaky. To je únava, která způsobuje potřebu omezit. Je to stres způsobující zhoršení nebo únavu? A [potřebujete] zvládat své příznaky nejen pomocí řízení času, ale také pomocí léků a rozhovorů s ostatními.

Trevis:

Dr. Kito, [chcete] zvážit i ten?

Dr. Kita:

S tím naprosto souhlasím. Myslím, že řízení vaší únavy a pochopení, kdy přestat a kdy požádat o pomoc [jsou důležité]. Někdy do mé ordinace přijdou pacienti a není mi z jejich otázek jasné, jestli čekají, až řeknu „Hej, musíme teď myslet na tebe a na tvou pracovní situaci? A musíme uvažovat o tom, že se měníš? pracujete nebo žádáte o ubytování? ” Takže mi není vždy jasné, že jsem to já, kdo to má dělat. Musíte se tedy cítit dostatečně odvážní a říci svému neurologovi: „Víš, tady potřebuji pomoc. Potřebuji pomoc při zjišťování, zda je práce pro mě správná, nebo ne,“ pokud je změna v tuto chvíli vhodná a opravdu mít k tomu otevřenou mysl.

Trevis:

V pořádku. Děkuji. Kathy v Gary, Indiana nám teď pošle e-mail a říká se, že to není otázka, ale komentář: „Vy ženy jste pro mě inspirací a podobní jako já. Děkuji za vše, co děláte.“ A určitě bych souhlasil s tím ano. Dále má Laura v Redlings v Kalifornii e-mailovou otázku: „Máte nějaké snadné cvičební rutiny, které bych mohl dělat v pouličním oblečení během polední přestávky, abych pomohl s problémy s rovnováhou, aniž bych spotřebovával velké množství energie? musím to nakonec zvládnout po zbytek pracovního dne. “Joy, co s tím?